Angelman syndroom, een brochure van een ouder voor ouders

Bij uw kind is de diagnose Angelman syndroom gesteld. U heeft waarschijnlijk een boekje gekregen met informatie over het syndroom en met foto's van kinderen met dezelfde diagnose.

Als uw kind al wat groter is, kan de diagnose als een verlossing overgekomen zijn. U wist waarschijnlijk al dat er iets "niet goed" was, en door te weten wat dat is kan u uw kind beter helpen. U kent uw kind, en de diagnose verandert niets aan wat u al wist.

Als uw kind nog klein is, zal de diagnose u misschien wanhopig gemaakt hebben. Veel ouders gaan door een hel als ze verteld wordt dat hun kind nooit zal praten, ernstig geestelijk gehandicapt is, en hun toekomst niet veel voorstelt.

Dit boekje is geschreven door ouders van kinderen met Angelman syndroom, sommigen baby's, sommigen jonge volwassenen. Wij heten u welkom en bieden u onze steun aan. We kunnen u ook informatie geven die nergens te krijgen is.

Veel van het gedrukte materiaal over Angelman syndroom dat u waarschijnlijk gekregen heeft behandelt de kenmerken die voorkomen bij Angelman syndroom. U moet echter begrijpen dat geen van de kinderen met AS al die kenmerken heeft.

Uw kind is een individu. Bij hem of haar is een diagnose gesteld die een grote uitwerking heeft op het leven van uw kind en op uw gezin, maar zoals niet ieder mens met suikerziekte hetzelfde is als iemand anders met suikerziekte, zo is uw kind ook niet hetzelfde als een ander kind met AS. Er is wel een overeenkomst; zoals alle diabetici hun bloedsuiker moeten controleren, zo ook moeten alle kinderen met AS ontdekken hoe ze het beste kunnen functioneren met de handicap die ze hebben.

"Geen of weinig spraak" is waarschijnlijk het kenmerk van AS dat het hardste aankomt bij ouders die net de diagnose hebben gekregen. Hoewel het waar is dat gesproken taal weinig voorkomt bij kinderen met AS, is het belangrijk dat u weet dat elk kind met AS communiceert. En ze begrijpen taal veel beter dan ze u kunnen vertellen. Veel kinderen begrijpen zo ongeveer alles wat gezegd wordt, alle kinderen begrijpen grotendeels wat er gezegd wordt.

De kinderen van de ouders die dit boekje schreven communiceren op verschillende manieren, sommigen gebruiken gebarentaal, aangepast aan hun motoriek, sommigen gebruiken dingen als 'picture boards', een plank met een aantal plaatjes of foto's waarmee de kinderen aangeven wat ze willen. Bijna alle kinderen gebruiken gebaren, met hun eigen handen of met die van een ander!

Het is belangrijk om samen met de logopedist een manier te vinden om uw kind in staat te stellen zo goed mogelijk te communiceren, een therapeut die open staat voor alle soorten van communicatie is aan te bevelen.

Sommige kinderen met AS lopen niet. De meesten kunnen zich echter verplaatsen, en een heel groot deel loopt wel zelfstandig. Uw kind zal misschien gebaat zijn bij hulpmiddelen als steunkousen of een looprek. Kinderen met AS lopen pas laat, vaak na de derde verjaardag. Uw kind zal lopen als hij of zij daar klaar voor is.

Veel kinderen met AS zijn hyperactief. Verschillende medicijnen kunnen hiertegen ingezet worden. er is geen medicijn dat voor alle gevallen van hyperactiviteit by AS werkt. Kinderen met AS reageren goed op positieve stimulatie. Als u toegang heeft tot een gedragsdeskundige is het raadzaam zo iemand te raadplegen.

Epileptische aanvallen vormen een beangstigend vooruitzicht voor ouders van kinderen met AS. Veel kinderen ontwikkelen echter nooit epilepsie. Anderen hebben een ernstig probleem, vaak moeten veel medicijnen geeprobeerd worden voor de juiste "mix" van ingrediënten en dosering gevonden wordt. Als uw kind epilepsie heeft of krijgt is een goede verstandhouding met de neuroloog van belang, zodat u de verschillende methodes om de aanvallen te bestrijden met hem kan bespreken. Meestal is de epilepsie goed te bestrijden en na de schrik van de eerste aanvallen en het gezoek naar het juiste medicijn speelt het geen belangrijke rol in het leven van een AS kind.

Waarschijnlijk het moeilijkste van het verzorgen van een AS kind is de verzorging van uzelf. Sommige kinderen hebben een slaapprobleem; anderen slapen goed. Als uw kind niet goed slaapt, of niet lang genoeg, dan zou u wel eens te vermoeid kunnen zijn om goed voor uw kind te kunnen zorgen. Als er nog een volwassene in huis is, is het verstandig om een schema op te stellen dat ervoor zorgt dat iedereen genoeg slaap krijgt. In de VS wordt onderzoek gedaan naar het effect van melatonine op de slaapproblemen van AS kinderen, andere medicijnen worden ook gebruikt, als dit aan de orde is overleg dan met de kinderarts.

Persoonlijke verzorging: sommige kinderen zijn vrijwel onafhankelijk op het gebied van voeding, aankleden, wassen en naar het toilet gaan. Anderen hebben enorm veel hulp nodig bij deze dingen, de meesten zitten daar ergens tussenin. Uw kind zal waarschijnlijk zindelijk worden, maar later dan u zou willen. Het minste wat u mag verwachten is dat uw kind meewerkt met zijn persoonlijke verzorging.

Wat wij geloven

Wij geloven dat onze kinderen meer mogelijkheden hebben dan de medici gewoonlijk denken.

Wij stellen ons ten doel het leven van onze kinderen en dat van onszelf te veraangenamen en bieden elkaar steun en aanmoediging.

Wij hopen dat u zich bij ons aansluit.

Een paar dingen over Angelman syndroom waar wij zeker van zijn

Uw kind zal buitengewoon liefdevol en goedgezind zijn.
Uw kind zal u af en toe hoorndol maken.
Uw kind wil dat u het beste van en voor hem wil.
U zal een beter mens worden door de Angel in uw leven.

Martha Sprowles.