AS

Mijn dochter Liselotte heeft Angelman syndroom, een neurologische aandoening die zo zeldzaam is dat ik vaak moet uitleggen wat het inhoudt, ook aan medici.

Toen de neuroloog voor het eerst Angelman syndroom liet vallen als iets waar ze Liselotte op wilden testen, was er weinig informatie over op het internet. Er was één fatsoenlijke website in Engeland, van John Miles. Dit was 1996. John's site zou offline gaan, en ik vroeg hem toestemming om zijn site over te nemen.

Toen was het een belangrijke plaats voor informatie voor mensen die met AS te maken kregen, in de jaren daarna kwamen er veel sites bij en tegenwoordig vind je alles wat je moet weten op wikipedia.

Toch is dit stuk van mijn site er nog steeds. Ik denk dat de brochure van Martha Sprowles een steun kan zijn voor ouders, en ook andere onderdelen worden nog steeds gebruikt voor schoolwerkstukken.

De brochure van John Miles is inmiddels wat achterhaald, vooral het genetische aspect is niet meer up to date. Toch laat ik ook die staan, uit sentimentele overwegingen en ook omdat de schrijfstijl me nog steeds treft, die koele feiten met toch compassie er in.

Frank.